Η εμπειρία των τελευταίων 30 ετών έχει βελτιώσει σημαντικά το ιατρικό αποτέλεσμα και την ποιότητα ζωής των ατόμων με δισχιδή ράχη και υδροκέφαλο. Οι περισσότεροι ενήλικες με δισχιδή ράχη υπογραμμίζουν ότι η ποιότητα ζωής τους δεν είναι αυτόματα-και το δεν πρέπει να δίνεται ως-αιτία για έκτρωση [34].
Επηρεάζει η δισχιδής ράχη την εγκυμοσύνη;
Spina bifida συμβαίνει τις πρώτες εβδομάδες της εγκυμοσύνης, συχνά πριν μια γυναίκα καταλάβει ότι είναι έγκυος. Αν και το φολικό οξύ δεν αποτελεί εγγύηση ότι μια γυναίκα θα έχει μια υγιή εγκυμοσύνη, η λήψη φολικού οξέος μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του κινδύνου μιας γυναίκας να έχει μια εγκυμοσύνη επηρεασμένη από δισχιδή ράχη.
Τι θα συμβεί εάν το μωρό μου έχει δισχιδή ράχη;
Πολλά μωρά που γεννιούνται με δισχιδή ράχη εμφανίζουν υδροκέφαλο (συχνά ονομάζεται νερό στον εγκέφαλο). Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει επιπλέον υγρό μέσα και γύρω από τον εγκέφαλο. Το επιπλέον υγρό μπορεί να προκαλέσει τα διαστήματα στον εγκέφαλο, που ονομάζονται κοιλίες, να γίνουν πολύ μεγάλα και το κεφάλι μπορεί να διογκωθεί.
Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού με δισχιδή ράχη;
Όχι πολύ καιρό πριν, η δισχιδής ράχη θεωρούνταν παιδιατρική ασθένεια και οι ασθενείς απλώς θα συνέχιζαν να βλέπουν τους παιδιατρούς τους μέχρι την ενηλικίωση. Η μέση διάρκεια ζωής για ένα άτομο με την πάθηση ήταν 30 έως 40 έτη, με τη νεφρική ανεπάρκεια ως την πιο τυπική αιτία θανάτου.
Είναι περιοριστική η ζωή της δισχιδούς ράχης;
Με τη σωστή θεραπείακαι υποστήριξη, πολλά παιδιά με δισχιδή ράχη επιβιώνουν καλά στην ενήλικη ζωή. Μπορεί να είναι μια δύσκολη κατάσταση για να ζήσεις, αλλά πολλοί ενήλικες με δισχιδή ράχη μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητη και ικανοποιητική ζωή.
