Το
Η βούλωση της επιδερμόλυσης ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το στα τέλη του 1800. Είναι μέλος μιας οικογένειας καταστάσεων που ονομάζονται ασθένειες με φουσκάλες. Το EB εμφανίζεται με τρεις μορφές: απλή, διασταυρούμενη και δυστροφική.
Από ποια δερματοπάθεια πάσχει ο Garrett Spaulding;
Spaulding, ένα 17χρονο αγόρι από το Gustine, γεννήθηκε με υπολειπόμενη δυστροφική μπουλόζα επιδερμόλυσης, ή EB, μια σπάνια ασθένεια που προκαλεί φουσκάλες και δάκρυα στο δέρμα, δημιουργώντας επώδυνες πληγές. Το EB καλύπτει περίπου το 80 τοις εκατό του σώματος του Spaulding και λόγω επιπλοκών και νευρικών βλαβών, δεν μπορεί πλέον να περπατήσει.
Τι ασθένεια έχει το παιδί της πεταλούδας;
Η μπουλόζα επιδερμόλυσης είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που κάνει το δέρμα τόσο εύθραυστο που μπορεί να σχιστεί ή να σχηματίσει φουσκάλες με το παραμικρό άγγιγμα. Τα παιδιά που γεννιούνται με αυτό αποκαλούνται συχνά «Παιδιά πεταλούδας» επειδή το δέρμα τους φαίνεται τόσο εύθραυστο όσο ένα φτερό πεταλούδας. Οι ήπιες μορφές μπορεί να βελτιωθούν με τον καιρό.
Πόσο καιρό μπορείς να ζήσεις με τη βουλόζα επιδερμόλυση;
Στις πιο σοβαρές μορφές EB, το προσδόκιμο ζωής κυμαίνεται από την πρώιμη βρεφική ηλικία έως την ηλικία μόλις 30 ετών. Κάντε κλικ παρακάτω για να μάθετε περισσότερα για κάθε τύπο και να γνωρίσετε ένα άτομο που ζει μαζί του.
Είναι σπάνια η μπουλόζα επιδερμόλυση;
Σαν αποτέλεσμα, οι σοβαρές μορφές της νόσου μπορεί να είναι θανατηφόρες. Το epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) είναι μια ομάδα σπάνιων ασθενειών που προκαλούν εύθραυστο δέρμα με φουσκάλες.
